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“狼”来不惧,与“狼”共舞---正视系统性红斑狼疮

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系统性红斑狼疮是自身免疫病,并非传染病
当说起系统性红斑狼疮时,许多人认为这是一种传染病,而对狼疮病人敬而远之。其实不然,狼疮是一种自身免疫性疾病,不是传染病,也与狼无任何直接关系。狼疮(Lupus)一词来自拉丁语,19世纪中叶,有一位叫卡森拉夫的医生正式使用“红斑狼疮”这一医学术语,不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮。患这种病的患者面部或身体的其他部位反复出现皮肤损害如盘状红斑、蝶形红斑,有的出现皮肤萎缩、瘢痕、色素改变甚至出面部变形,使容貌受损,看上去就象是狼互相打架时咬过后一样。还有的狼疮患者起病急但很隐匿,早期的症状不典型,如狼般狡猾,有的仅以低热及白细胞减低为首发表现。红斑狼疮因此得名。系统性红斑狼疮是指除皮肤损害外,还出现了全身各系统和脏器的损害,如肾、心、肝、脑、肺等。
“狼”来不惧,且忌乱投医
狼疮不是传染病,也并非不治之症。对于狼疮的恐惧,源于人们对疾病不了解。从过去到现在,患该病的人越来越多,部分原因是诊断手段及方法的改进以及人们对本病认识的增加。但仍有很多普通老百姓不了解本病,患病后乱投医,甚至自行在网上查阅相关知识并相信一些江湖郎中的传言,不进行正规治疗。其实,狼疮并非不治之症,只要在正规医院进行规范治疗,可以临床缓解,患者的日常生活完全不受影响。相反,听信江湖郎中的谗言只会加重病情。
不对糖皮质激素说不
明确诊断了狼疮后需进行积极规范治疗,尤其是初诊时病情活动的患者。其中,糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重。但因为糖皮质激素的副作用如体重增加、皮肤菲薄、使血糖、血压升高、骨质疏松等副作用使人们存在抗拒心理。其实,在疾病的活动期使用糖皮质激素可加速病情缓解;短期使用外用糖皮质激素可迅速减轻面部皮疹;而且,对于计划要怀孕的患者,研究证实,每天使用小剂量的糖皮质激素,可安全进行妊娠。而使用其他药物如免疫抑制剂对妊娠有害或其安全性尚缺乏确凿的证据。而且,狼疮患者并非需要终身使用糖皮质激素,当糖皮质激素减量小剂量时其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此,狼疮患者不需对糖皮质激素说不。
保健品,爱你在心口难开
很多患者认为狼疮发病是因为免疫力低下,因而大量食用保健品,包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬虫夏草、胎盘等。
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严格讲来,狼疮病人是免疫功能紊乱,部分患者还存在免疫功能亢进。如盲目服用增强免疫力的保健品,反而会加重病情。尤其对于女性患者,服用含雌激素的食物或药物如蜂产品、避孕药等更需慎重,因为雌激素过量可能诱发疾病发病或加重。
总之,狼疮不传染,不是不治之症,正视疾病,规律治疗,“狼”来不惧,与“狼”共舞,创造狼疮患者的美好时代。
                          
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